10.000
niñas nace con
Síndrome de Rett.
Una condición neurológica rara que afecta principalmente a niñas. Con ciencia, comunidad y una nueva mirada, trabajamos para transformar su calidad de vida y la de sus familias.
Sé parte del cambio Conoce más
Una condición que se puede comprender,
acompañar y transformar.
Origen neurológico
El síndrome de Rett es causado por mutaciones en el gen MECP2, ubicado en el cromosoma X. Afecta el desarrollo del sistema nervioso central, impactando el habla, el movimiento y la comunicación.
Afecta principalmente a niñas
Ocurre casi exclusivamente en niñas. El desarrollo inicial parece normal, pero entre los 6 y 18 meses aparecen los primeros síntomas: pérdida de habilidades adquiridas y movimientos estereotipados de manos.
Se vive en familia
Cada diagnóstico toca a toda la familia. El cuidado 24/7 de una persona con Rett exige recursos emocionales, físicos y económicos. Por eso nuestra misión incluye el bienestar de los cuidadores.
Los números
que no podemos ignorar.
Prevalencia mundial
Una de cada 10.000 niñas nace con Síndrome de Rett, lo que la convierte en una de las causas de discapacidad intelectual más comunes en mujeres a nivel mundial.
Tratamientos curativos disponibles
Hoy no existe cura para el Síndrome de Rett. Sin embargo, la investigación avanza y los tratamientos paliativos mejoran significativamente la calidad de vida.
Cuidadores en riesgo de burnout
Más del 80% de los cuidadores principales reportan niveles elevados de estrés crónico. El agotamiento del cuidador es una crisis silenciosa que afecta a toda la familia.
Demora en el diagnóstico
En muchos países de Latinoamérica, las familias esperan entre 2 y 5 años para obtener un diagnóstico certero. El tiempo perdido impacta directamente en la intervención temprana.
Lo que hacemos
cada día.
Cuidarte para Cuidar
Un programa de bienestar emocional diseñado específicamente para los cuidadores de personas con Síndrome de Rett. Porque quien cuida también necesita ser cuidado.
- Talleres de habilidades emocionales aplicadas
- Acompañamiento psicológico especializado
- Grupos de apoyo entre pares cuidadores
- Sesiones en vivo con expertos en bienestar
- Material educativo de acceso libre
Red de Cuidadores Rett
Una comunidad activa que conecta a familias de personas con Síndrome de Rett en toda Latinoamérica. Compartir experiencias reduce el aislamiento y fortalece la resiliencia.
- Directorio de familias en la región
- Encuentros presenciales y virtuales
- Recursos y guías de manejo diario
- Vinculación con especialistas médicos
- Defensa y visibilidad del síndrome
Conviértete en parte
de la comunidad Rett.
Detrás de cada persona con Rett hay una familia entera que necesita apoyo, información y comunidad. Sumarte a nuestra red significa que ninguna familia enfrenta sola este camino.
Quiero sumarmeTu aporte
transforma vidas.
Cada donación financia programas de bienestar para cuidadores, materiales educativos para familias y la visibilización del Síndrome de Rett en Latinoamérica.
